1. PSP – moj put
Objavljivanjem slijedećih postova želja mi je da na jednom mjestu dam informacije o progresivnoj supranuklearnoj paralizi. Informacije su namijenjene onima kojima je kvaliteta života smanjena zbog degenarativnih promjena na mozgu. Također, informacije su namijenjene i onima koji žive s ovim bolesnicima ili ih imaju u svojoj blizini Na ovaj način iznosim svoja saznanja i iskustva i tako želim pomoći drugima… read more
2. Opis bolesti
Progresivna supranuklearna paraliza (PSP) je degenerativna bolest koju karaktezira postupno propadanje pojedinih dijelova mozga. Prvi znakovi bolesti su gubitak ravnoteže, usporavanje pokreta, poteškoće s kretanjem očiju i na kraju demencija. PSP se često može zamjeniti s drugim neurodegenerativnim bolestima poput Parkinsonove i Alzheimerove bolesti. Uzrok bolesti nije poznat, ali uključuje nakupljanje specifičnog proteina u stanicama mozga. PSP je rijetka bolest,… read more
3. Tenis
Tenis sam počeo igrati 1992., u četrdeset i drugoj, što i nije baš najbolje vrijeme za početak bavljenja nekim sportom. Želio sam to i mnogo ranije, ali niti je bilo prilika, a nije baš bilo niti želje. Međutim, 1992. sam procijenio, zbog određenih okolnosti, da je vrijeme početi se baviti nekim sportom da bi sačuvao zdravlje, i fizički, i psihički.… read more
4. Prvi simptom: poremećaj ravnoteže
U devetom mjesecu 2016. godine, kao i obično, bio sam u Bilicama (selo pokraj Šibenika gdje sam rođen) pripremao berbu grožđa i flaširao vino od prošlogodišnje berbe. Moja žena je bila u Briselu kod mlađeg sina da pomogne čuvajući unuka i oko kućnih poslova, kao prava baka. U konobi usred posla nazvao je sin i rekao: “Tata je li sjediš.… read more
5. Otežan hod
Nekoliko mjeseci poslije prvog pada ponovno sam pao kod kupanja. Izgubio sam ravnotežu i prilikom pada uhvatio se za zavjesu. Naravno, izgulio sam je iz zida. Nakon toga sam ugradio ručku na zidu da se pridržavam za vrijeme kupanja. Pored toga sam stavio sjedalicu na kadu. Dvije trećine kupanja može se obaviti sjedeći. Navedena dva pomagala preporučam svim starijim osobama.… read more
6. Poteškoće govora
Nakon prvih problema s ravnotežom i hodom počele su proteškoće s govorom. Prvo sam primjetio da je govor usporen. Svaku riječ i svako slovo sam razgovijetno izgovarao, upravljao sam mislima bez teškoća. Ali, govor „nije bio moj“. Govor postaje sve više nazalni, glasnice sve češće čistim kašljucanjem. Poteškoće postaju sve izraženije. Sve teže izgovaram pojedine riječi, posebno kad su dva… read more
7. Požar
U ljeto 2019. bio je veliki požar u okolici Šibenika. Moja rodna kuća, gdje nisam živio s obitelji, bila je vrlo ugrožena vatrom. U kasne večernje sate sam odlučio provjeriti što se dešava s kućom. Sjeo sam u auto i uputio se 15 kilometara, u nepoznato. Otprilike jedan kilometar prije kuće naišao sam na policijsku patrolu na cesti. Vatra je… read more
8. Otežano gutanje i pojačano slinjenje
Već u prvoj godini bolesti, nakon poteškoća s hodom, ravnotežom i govorom, počeli su problemi s gutanjem. Prvo su se pojavile poteškoće s gutanjem tekućine. U početku nisam tome poklanjao posebnu pažnju. Jednom sam jeo orahe i komad je “otišao na krivo“ u dušnik i počeo sam se gušiti. Bilo je neugodno i tada sam to povezao s problemom gutanja… read more
9. Pregled u Briselu
Ranije sam pisao da mi je liječnik na jednoj zagrebačkoj klinici odredio boravak u bolnici zbog promatranja mojih kliničkih simptoma. Dan odlaska u bolnicu je bio dogovoren. Radovao sam se da će se netko ozbiljno pozabaviti s mojim poteškoćama. Vjerovao sam liječniku i bolnici u kojoj sam trebao ležati. S liječnikom sam uspostavio dobar kontakt. Ovo smatram veoma važnim, osobito… read more
10. Magnetska rezonanca u Briselu
U poznatoj briselskoj bolnici sam se prijavio na neurološki pregled i kroz nekoliko dana dobio termin. Pregledao me liječnik neurolog koji nije puno govorio, a čini mi se niti mario za to što “ja razumijem proces“. Uputio me odmah na magnetsku rezonancu (MR) sa spektroskopijom i na pretragu koja sigurno potvrđuje ili isključuje Parkinsonovu bolest (DAT Scan). Parkinsonova bolest je… read more
11. Počeo sam redovno vježbati
Čekajući godinu dana do slijedećeg MR snimanja nisam sjedio i čekao što će sudbina donijeti. Bilo mi je jasno da je dijagnoza, ako je točna, bila ozbiljna. Znao sam da će borba biti teška i dugotrajna. Isto tako sam znao da će moja upornost sada, kao nikad do sada, biti od pomoći. Razmišljao sam što će desiti s mojim mišićima.… read more
12. Vježbanje
Ranije sam u nekoliko navrata pisao kako mnogo vježbam i da mi to sigurno pomaže. Opisat ću koje vježbe radim i kako ih izvodim. Vježbe sam po svom nahođenju, što ne mora biti stručno ispravno, podijelio u slijedeće 3 grupe i svaku grupu u nekoliko podgrupa: Grupa – klasične vježbe Vježbe nogu Vježbe ruku Vježbe vrata 2. Grupa neuro vježbe… read more
13. Dopunski pregledi
Čekajući slijedeće MR snimanje napravio sam nekoliko dodatnih pregleda. Kao što sam ranije pisao, prvi pregled kod logopeda nije mi mnogo pomogao. Tražeći po internetu naišao sam na jednog asistenta na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu u Zagrebu, Odsjek za logopediju i obratio se e-mailom. Detaljno sam opisao svoje poteškoće i molio da li mi može pomoći ili preporučiti nekoga tko bi to… read more
14. Pregled kod “profesora za mozak“
Na ovaj pregled sam išao sa strahom, prvi put. Nitko do sada nije izričito, sa sigurnošću potvrdio moju dijagnozu. Što ako je profesor potvrdi? Znao sam komu idem jer sam u internetu našao informacije o ovom liječniku. Pročitao sam nekoliko njegovih znanstvenih radova. Brzo sam odustao jer sam malo razumio. Međutim, jedan podatak sam dobro razumio. Profesor je u svjetskoj… read more
15. Dijagnoza je potvrđena
Nakon detaljnog pregleda, ugodnog razgovora i analize koja je dala moja žena, profesor je zaključio: “Vaša dijagnoza je PSP“ (Progresivna supranuklearna paraliza). Na to je ukazivao prvi MR (magnetska rezonanca), a potom drugi MR postavio čvršću sumnju. Kasnije je napravljena dodatna pretraga (tomografija mozga) i još jedan MR. Sve skupa je potvrđivalo dijagnozu. Pitao sam profesora: “Molim vas recite mi… read more
16. Terapija
Nakon postavljene dijagnoze, profesor je odmah odredio koje korake je moguće poduzeti, a da se bolest koliko toliko drži pod kontrolom. Prvi put, nakon mnogo neuroloških pregleda u Zagrebu i Briselu, da je netko govorio o mogućnostima terapije. Profesor je odredio slijedeće: Terapija lijekom Fizikalna terapija Terapija logopeda Pregled poremećaja spavanja Liječenje – Kao što sam ranije pisao, za PSP… read more
17. Fizikalna terapija
Prije pregleda kod “profesora za mozak“ počeo sam vježbati samoinicijativno. Na žalost, nitko od liječnika u Zagrebu niti u Briselu nije mi do ovog pregleda odredio vježbanje. Potpuno sam siguran, da nisam sam počeo vježbati i to svaki dan, danas ne bih mogao pisati ovaj tekst. Liječnik je odredio za početak 20 seansi posebnih vježbi za neurološke bolesnike koji imaju… read more
18. Logoped
Do potvrde dijagnoze pokušao sam sa dva logopeda, na žalost bezuspješno. Profesor je inzistirao da radim s logopedom u Briselu. Nisam prihvatio sugestiju zbog potpuno krivog razmišljanja. Naime, ja sam se plašio kako će me logoped učiti govoriti ako ja ne govorim francuski jezik. Potpuno krivo, u što ću se kasnije uvjeriti. Došao sam u Zagreb i tražio logopeda koji… read more
19. Poremećaj spavanja
Dok je profesor razgovarao s mojom ženom, između ostalog, pitao je kako ja spavam. Znao sam što će biti odgovor. Rekla je da često hrčem i da ponekad teško dišem u snu, kao da izgubim dah. Također je rekla da ja često i lako padnem u san tokom dana: “Čim sjedne zaspe.“ Sve mu je bilo jasno i odredio je… read more
20. Alternativna medicina
Za nešto više od 3 godine od prvih znakova i borbe s PSP, pregledalo me ukupno 7 liječnika neurologa u Zagrebu, 3 u Belgiji i 1 u Beogradu. Iskustva su razna, a naučio sam mnogo. Usput sam pročitao mali milijun stranica. Čitanje ide obično noću, a TV radi da se nešto čuje, usput. Jednom sam, tražeći prihvatljivu muziku na TV-u,… read more
21. Pregled u Beogradu
Istražujući po literaturi naišao sam na doktorsku dizertaciju jednog liječnika iz Beograda koji je obradio 121 pacijenta s dijagnozom PSP. Razmišljao sam, ako je netko doktorirao na PSP-u i obradio toliko pacijenata, vjerojatno ima dosta teoretskog znanja o bolesti i kliničkog iskustva u radu s pacijentima koji imaju ovu bolest. Iskoristio sam neke stare veze i došao do e-mail adrese… read more
22. Tricikl
Dvadeset i pet godina, odnosno dvadeset i pet ljeta, ranim jutrom sam biciklom odlazio u Vodice na tržnicu i ribarnicu. Tih 3 kilometra u jednom pravcu dobro mi je došlo kao jutarnja vježba, a moji ukućani, psebno mladi naraštaj, nije nikad razmišljao otkuda ujutro svježe pecivo i kruh, svježe voće i povrće, a često i plava morska riba. Međutim, u… read more
23. Elektrostimulacija
Bio sam nešto više od godinu dana pod nadzorom liječnika u Belgiji, striktno se pridržavajući što je odredio kada je potvrdio dijagnozu: uzimanje lijeka (Azilect), vježbanje, rad s logopedom i terapija poremećaja spavanja. Prilikom jednog pregleda predložio mi je elektostimulaciju mozga. Burno sam reagirao na prijedlog da puštam struju kroz mozak. Sjetio sam se filmova u kojima je prikazan elektrošok… read more
24. Istraživanja moguće terapije; I dio
Kao što je poznato za PSP (Progresivna supranuklearna paraliza) nema lijeka. Na žalost nema puno niti istraživanja u tom području. Bolest je vrlo rijetka, samo nekoliko slučajeva na 100.000 stanovnika. Pored toga, bolest je vrlo slična nekim drugim neurodegenerativnim oboljenjima, pa često prolazi pod krivom dijagnozom. Ima podataka u literaturi koji govore da i do 20% slučajeva PSP se skriva… read more
25. Istraživanja moguće terapije; II dio
U svim živčanim stanicama se nalazi bjelančevina (tau protein) koja potpomaže normalno funkcioniranje stanice. Međutim, iz za sada neutvrđenih razloga, ta se bjelančevina počne međusobno “sljepljivati“ i nastaju nakupine koje stanica ne može probaviti i na kraju sama ugiba. Ovaj su proces znanstvenici primjetili kod neurodegenerativnih oboljenja i smatrali su da je to uzrok degeneracije u moždanom tkivu. Na bazi… read more
26. Završna riječ
Dvadeset i pet objavljenih postova nije bilo jednostavno složiti. Posebno jer su bili svaki tema za sebe, a opet tematski povezani. Pored toga, nije bilo jednostavno donijeti odluku i pisati javno o vlastitim poteškoćama. Ali, namjera je bila jasna: pomoći nekome na osnovi vlasitih iskustava. Koliko sam uspio ne znam. Bilo je nekoliko vrlo zahvalnih komentara. Ako sam bar malo… read more
27. Knjiga koja mi pomaže
Iz objavljenih postova je vidljivo da sam se u borbi sa svojom bolesti služio svim što mi je bilo dostupno, a smatrao sam da bi moglo biti od koristi. Često je to izgledalo nerazumno ljudima koji su me pratili i živjeli sa mnom. Kada sam liječniku, koji me vodi u Zagrebu, pokazao film kako orem vinograd on je kao iz… read more
28. Često zaboravljamo
Često nam se dešava da zaboravljavamo imena osobe, ili dođemo u sobu u kući i ne sjećamo se zašto smo tamo išli, ili tražimo gdje smo ostavili naočale ili ključeve. Bolesnici koji imaju neurodegenerativne bolesti su skloni mnoge poteškoće pripisati svojoj bolesti. Tako naprimjer ako postaju zaboravljivi vjeruju da je to zbog promjena na mozgu. Međutim, zaboravljivost i bolest pamćenja… read more